Jeśli jesteś zainteresowany/a
założeniem Centrum Spotkań dla osób z otępieniem oraz ich opiekunów w
swojej miejscowości skontaktuj się z nami – Powiatowe
Centrum Pomocy Rodzinie w Krotoszynie – Andrzej Piotrowski tel.
606479304. Pierwszy etap projektu realizowanego przez Wielkopolskie
Stowarzyszenie Alzheimerowskie oraz Spółdzielnię Socjalną VIVO to
szkolenia 7–8.09.2017 r. w siedzibie PCPR, w drugim module projektu
spotkamy się w Ośrodku Stowarzyszenia w Poznaniu – 14.09.2017 r.
Przybliżymy Ci filozofię Centrów
Spotkań, ich strukturę oraz metody pracy. Model Centrum jest modelem
zintegrowanego wsparcia dla osoby z otępieniem i jej opiekuna, który
opiera się na budowaniu pozytywnych relacji interpersonalnych, szacunku
wobec drugiego człowieka, rozumieniu jego indywidualnych potrzeb i
dostrzeganiu możliwości oraz istniejących zasobów.
Struktura pracy w centrum jest
elastyczna i otwarta na zmiany, a metody oparte są o szereg terapii
łączących aktywność psychofizyczną ze społeczną.
Jeśli jesteś zainteresowana/y,
przekażemy Ci praktyczne wskazówki pozwalające na tworzenie i realizację
podobnych miejsc z angażowaniem środowisk lokalnych.
Otępienie jest poważnym i rosnącym
problemem zdrowotnym na całym świecie. Dane epidemiologiczne dotyczące
rozpowszechnienia zaburzeń otępiennych w Polsce podkreślają wagę
problemu także w naszym kraju. Szacuje się, że otępienie dotyczy 1,9%
populacji w wieku 65-69 lat i wzrasta do 16,5% wśród osób w przedziale
wiekowym 80-84. Obecnie w Polsce jest prawdopodobnie około 470 000 osób z
otępieniem (wliczając osoby niezdiagnozowane i nieleczone), w tym około
200 000 pacjentów zdiagnozowanych i leczonych z powodu choroby
Alzheimera. Uwzględniając dane oraz prognozy demograficzne, a także
wyniki dużego badania epidemiologicznego PolSenior sugerującego
podejrzenie otępienia u 1/3 osób badanych powyżej 65 roku życia,
będących reprezentatywną próbą dla populacji Polskiej, badacze wskazują
na pilną potrzebę opracowania programów wsparcia dla osób z otępieniem.
Otępienie to dotkliwy problem zarówno
dla ludzi bezpośrednio dotkniętych chorobą, jak i dla ich najbliższych.
Osoby z zewnątrz często nie zdają sobie sprawy z tego, co dzieje się w
domu osoby z otępieniem, czego doświadcza on sam oraz jego rodzina lub
opiekun/opiekunowie.
Jeśli nie znamy nikogo w naszym
otoczeniu, kto cierpi na otępienie, możemy ulec złudzeniu, że chorzy w
większości przypadków przebywają w zakładach opiekuńczych czy domach
starości. Jednak rzeczywistość jest zupełnie inna.
Osoby zmagające się z otępieniem
mieszkają w swoich domach przez niemal cały okres choroby. Taka sytuacja
ma oczywiście zalety, ale nie jest pozbawiona wad, zwłaszcza dla
nieformalnych opiekunów. W większości przypadków opiekunowie, którzy
podejmują się opieki nad osobą z otępieniem, a nie są przeszkoleni w
zakresie radzenia sobie z chorobą. Zasługują natomiast na każdy rodzaj
wsparcia, jaki tylko mogą uzyskać.
- Liczba osób powyżej 65. roku życia wynosi obecnie 850 milionów (12% ludzkości),
a w 2050 roku ma sięgać 20%. - Według szacunków, w 2010 roku na świecie żyło 35,6 mln ludzi z otępieniem.
- Rocznie przybywa 7,7 mln nowych przypadków osób chorujących na
otępienie. Oznacza to, że co 4 sek. gdzieś na świecie diagnozuje się
chorobę otępienną.
Otępienie nie jest
specyficzną chorobą. Termin ten opisuje szeroki zakres objawów,
pojawiających się głównie u osób starszych, lecz nie tylko.
Według Światowej Organizacji Zdrowia
(WHO, World Health Organization) otępienie to zespół objawów
spowodowanych chorobą mózgu, zwykle o charakterze przewlekłym lub
postępującym, w którym zaburzone są takie funkcje poznawcze, jak:
- pamięć,
- myślenie,
- orientacja,
- rozumienie,
- liczenie,
- uczenie się,
- język,
- ocena.
Objawy obserwuje się przez dłuższy czas (co najmniej 6 miesięcy) i nie mogą być one związane z innymi zaburzeniami psychicznymi.
Można zatem powiedzieć, że otępienie
jest spowodowane powolnym zanikaniem pracy komórek nerwowych oraz
umieraniem struktur mózgu. Zaburzenia funkcji poznawczych powodują
trudności z wykonywaniem codziennych – złożonych, a następnie prostych –
czynności. W związku ze zmianami zachodzącymi w mózgu pacjent może
doświadczać poczucia zagrożenia, halucynacji lub utrudnień w
komunikowaniu się. Dzieje się tak, ponieważ każda z tych funkcji jest
zarządzana przez inną część mózgu.
Współwystępujące zmiany nastroju i zachowania
mogą być częściowo spowodowane zmianami chemicznymi w mózgu, jak w
przypadku zaburzeń snu czy nagłych wybuchów gniewu. Bywają też jednak
reakcją pacjenta na przebywanie w środowisku postrzeganym przez niego
jako nowe, dziwne, niewytłumaczalne i przerażające. Należy pamiętać, że
otępienie to choroba postępująca: objawy stopniowo się rozwijają.
Otępienie wiąże się nie tylko z
pogorszeniem funkcjonowania osoby chorej – wpływa także na wiele
dziedzin codziennego funkcjonowania osób bliskich oraz ich poczucie
jakości życia.
Chociaż ideałem byłoby wyeliminowanie
choroby za pomocą leków, współczesna medycyna nie jest jeszcze na to
przygotowana. Nie ma możliwości odwrócenia uszkodzeń, które zachodzą w
mózgu osób dotkniętych otępieniem. Stąd tak ważne jest wykorzystywania
potencjału pozafarmakologicznych oddziaływań terapeutycznych, które oferuje model Wsparcia – Centrów Spotkań.
Projekt MEETINGDEM ma na celu adaptację,
wdrożenie oraz ocenę innowacyjnego i integracyjnego podejścia
opracowanego i rozwijanego w Holandii, by wspierać osoby z łagodnym i
umiarkowanym otępieniem oraz ich opiekunów. Projekt swoim zasięgiem
obejmuje pięć ośrodków w czterech krajach Unii Europejskiej: we Włoszech, w Polsce, Wielkiej Brytanii oraz Holandii.
Projekt MEETINGDEM został zaakceptowany w
ramach konkursu Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research,
Transnational research proposals 2013 i w Polsce realizowany jest od
marca 2014 w Zakładzie Psychiatrii Konsultacyjnej i Badań
Neurobiologicznych Katedry Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego im.
Piastów Śląskich we Wrocławiu we Wrocławiu pod kierunkiem prof. Joanny
Rymaszewskiej, a finansowany jest przez Narodowe Centrum Badań i
Rozwoju. Koordynatorem projektu MEETINGDEM jest prof. Rose-Marie Dröes z
University Medical Center, Department of Psychiatry w Amsterdamie.
Podłoże teoretyczne
Otępienie ma poważne konsekwencje
zarówno dla osoby chorej, jak i jej rodziny. Wiedza teoretyczna wskazuje
na wielość różnego rodzaju usług wsparcia i oddziaływań
psychospołecznych, np. opieka domowa, dzienna pomoc psychogeriatryczna,
terapia zajęciowa, psychoedukacja i grupy wsparcia dla opiekunów dla
osób mierzących się z problemem otępienia. Jednakże w praktyce dostęp do
wymienionych form pomocy często jest bardzo ograniczony. Osobom chorym
na otępienie oraz ich opiekunom często trudno jest zaakceptować
pojawienie się choroby i poprosić o pomoc. Otępienie nadal pozostaje
tematem tabu, ponieważ ludzie nie chcą być zależni od innych i odczuwają
olbrzymi lęk przed umieszczeniem ich w ośrodkach
leczniczo-opiekuńczych. Zazwyczaj zwlekają z prośbą o pomoc i proszą o
nią zbyt późno, co sprawia, że przeciążają nieformalnych opiekunów i tak
naprawdę “przyspieszają” konieczność umieszczenia ich w domu opieki.
Ponadto, dostępne formy wsparcia często są fragmentaryczne, co utrudnia
znalezienie podmiotów oferujących usługi, które spełniałyby indywidualne
potrzeby i preferencje osób chorych. To wszystko sprawia, że potrzeby
chorych nie są zaspokajane w odpowiedni sposób.
W ciągu ostatnich dziesięcioleci
opracowano i oceniono różnego rodzaju interwencje psychospołeczne dla
osób z otępieniem oraz ich opiekunów. Systematyczne przeglądy literatury
wykazały, że zintegrowane programy wsparcia dla takich ludzi, w tym
połączenie wsparcia informacyjnego, praktycznego, emocjonalnego i
społecznego dostosowanego do indywidualnych potrzeb, są bardziej
skuteczne niż pojedyncze działania wspierające pacjentów lub opiekunów
(np. opieka dzienna lub grupy wsparcia). Ogólnie rzecz biorąc, można
założyć, że zdrowie psychiczne pacjentów i opiekunów poprawia się dzięki
zintegrowanym programom wsparcia. Przykłady pozytywnie ocenionych
programów zintegrowanego wsparcia obejmują metodę indywidualnych
przypadków (ang. case management) w połączeniu z
psychoedukacją, trening umiejętności oraz zarządzanie zachowaniem dla
opiekunów, wielomodalny 4-tygodniowy program leczenia pomagający osobom
chorym zaakceptować oraz przystosować się do życia z chorobą, program
budowania umiejętności środowiskowych oraz zintegrowany Program Wsparcia
Centrów Spotkań (ang. Meeting Centers Support Programme, MCSP).